Noticias
25 de setembro de 2013
Fila 0 a favor da Asociación Piel de Mariposa, coincidindo con Burela FS-El Pozo

Vista Alegre engalanarase este sábado de solidariedade. Coincidindo coa visita do flamante ElPozo Murcia, na terceira xornada de Primeira División, o CD Burela FS Pescados Rubén (18.30 horas) habilitará unha Fila 0 a favor de Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), entidade sen ánimo de lucro, de ámbito nacional, formada por persoas afectadas pola Pel de Bolboreta e os seus familiares, así como por profesionais sociosanitarios e colaboradores.


A iniciativa encádrase no marco do convenio de colaboración que o presidente do club laranxa, Manuel Blanco, formalizou onte xunto a un dos representantes do colectivo na Mariña, o médico Francisco Muñoz González. O Burela FS Pescados Rubén destinará unha porcentaxe da recadación do partido para axudar á asociación; aqueles afeccionados/as que así o desexen tamén poderán depositar a súa doazón nas huchas solidarias do pavillón durante o encontro.


A epidermólise bullosa (EB), tamén coñecida como “Pel de Bolboreta” é unha durísima enfermidade crónica e incurable das denominadas raras ou pouco frecuentes. Caracterízase por unha extrema fraxilidade da pel, que provoca a formación continua de ampolas e feridas e a afectación de membranas mucosas como a boca, farinxe, esófago e párpados; en casos severos, supón unha significante diminución da esperanza de vida. Os afectados precisan someterse a curas case a diario para protexer a súa fráxil pel, así como para evitar que as feridas se estendan ou se infecten.


Entre diferentes actuacións, a Asociación Piel de Mariposa, fundada en 1993 en Marbella, cumpre a súa misión ofrecendo asistencia e formación sociosanitaria a familiares-coidadores e a profesionais do Sistema Nacional de Saúde; informando e asesorando sobre aspectos relacionados coa enfermidade, en todos los ámbitos, tanto médicos coma sociais; fomentando estudos de investigación difundindo os avances e dando a coñecer a enfermidade e promovendo o intercambio de experiencias entre os afectados, mediante a organización de encontros nacionais e autonómicos.


Aquelas persoas que non poidan asistir á cita de Vista Alegre tamén poderán colaborar co colectivo facendo as súas doazóns en:



ASOC. EPIDERMÓLISIS BULLOSA DE ESPAÑA
Banco Sabadell
Nº cta: 0081 0244 11 0001854991
info@debra.es



Grazas a que DEBRA España é unha entidade declarada de utilidade pública, todas as colaboracións e doazóns realizadas son susceptibles de vantaxes fiscais.



Toda a información de DEBRA España en www.debra.es





Introduce unha palabra para realizar a búsqueda de coincidencias entre todas as noticias.
Ou busca no noso arquivo as noticas publicadas con anterioridade.
Patrocinadores