09/10/2013

A Asociación Piel de Mariposa recibe a Fila 0 do Burela FS-ElPozo Murcia

A Asociación Piel de Mariposa recibe a Fila 0 do Burela FS-ElPozo Murcia

O presidente do CD Burela FS Pescados Rubén, Manuel Blanco, recibiu onte a dous dos representantes da Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) na Mariña. O dirixente laranxa fixo entrega a Quico Muñoz e Sofía Méndez da Fila 0 habilitada en Vista Alegre o pasado 28 de setembro, co Burela FS-ElPozo Murcia, por valor de 500 euros, ademais das huchas solidarias con achegas de afeccionados.
 
Esta é a primeira iniciativa na incipiente colaboración contraída entre o club burelista e DEBRA España no acordo selado por ambas as partes, que dará continuidade co apoio de Vista Alegre durante o resto da tempada, lucindo nas súas instalacións a mensaxe da asociación nunha pancarta, e coa participación e axuda dos membros do CD Burela FS Pescados Rubén en proxectos e actividades que Piel de Mariposa promova na comarca mariñá.



A epidermólise bullosa (EB), tamén coñecida como “Pel de Bolboreta” é unha durísima enfermidade crónica e incurable das denominadas raras ou pouco frecuentes. Caracterízase por unha extrema fraxilidade da pel, que provoca a formación continua de ampolas e feridas e a afectación de membranas mucosas como a boca, farinxe, esófago e párpados; en casos severos, supón unha significante diminución da esperanza de vida.




Entre diferentes actuacións, a Asociación Piel de Mariposa, fundada en 1993 en Marbella, cumpre a súa misión ofrecendo asistencia e formación sociosanitaria a familiares-coidadores e a profesionais do Sistema Nacional de Saúde; informando e asesorando sobre aspectos relacionados coa enfermidade, en todos los ámbitos, tanto médicos coma sociais; fomentando estudos de investigación difundindo os avances e dando a coñecer a enfermidade e promovendo o intercambio de experiencias entre os afectados, mediante a organización de encontros nacionais e autonómicos.




Toda a información de DEBRA España en www.debra.es



 



 

Noticias destacadas

Nun partido tan tolo como igualado, as Guerreiras Laranxas fallan nos penaltis ante un Poio cargado de enerxía.

Na primeira Tarde Laranxa desta tempada, ambos equipos do Pescados Rubén Burela FS se enfrontaron en Vista Alegre ao CD Melistar FS e ao Nueces de Ronda Atlético Torcal.

Un solitario tanto de Dany no segundo tempo bastoulles ás Guerreiras Laranxas para enlazar o seu quinto entorchado nesta competición.