La Asociación Piel de Mariposa recibe la Fila 0 del Burela FS-El Pozo Murcia

El presidente del CD Burela FS Pescados Rubén, Manuel Blanco, recibió ayer a dos de los representantes de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) en A Mariña. El dirigente naranja hizo entrega a Quico Muñoz y Sofía Méndez de la Fila 0 habilitada en Vista Alegre el pasado 28 de septiembre, con el Burela FS-ElPozo Murcia, por valor de 500 euros, además de las huchas solidarias con aportaciones de aficionados.

Ésta ha sido la primera iniciativa en la incipiente colaboración contraída entre el club burelista y DEBRA España en el acuerdo sellado por ambas partes, que dará continuidad con el apoyo de Vista Alegre durante el resto de la temporada, luciendo en sus instalaciones el mensaje de la asociación en una pancarta,  y con la participación y ayuda de los miembros del CD Burela FS Pescados Rubén en proyectos y actividades que Piel de Mariposa promueva en la comarca mariñana.

La epidermólisis bullosa (EB), también conocida cómo ‘Piel de Mariposa’ es una durísima enfermedad crónica e incurable de las denominadas raras o poco frecuentes. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel, que provoca la formación continua de ampollas y heridas y la afectación de membranas mucosas como la boca, faringe, esófago y párpados; en casos severos, supone una significante diminución de la esperanza de vida.

Entre diferentes actuaciones, la Asociación Piel de Mariposa, fundada en 1993 en Marbella, cumple su misión ofreciendo asistencia y formación sociosanitaria la familiares-coidadores y la profesionales del Sistema Nacional de Salud; informando y asesorando sobre aspectos relacionados con la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales; fomentando estudios de investigación difundiendo los avances y dando a conocer la enfermedad y promovendo el intercambio de experiencias entre los afectados, mediante la organización de encuentros nacionales y autonómicos.

Toda la información de DEBRA España en www.debra.es